Reducerea programului de lucru: acestea sunt cele 113 boli ale copiilor care dau beneficii

Securitatea socială a actualizat recent lista patologiilor care pot duce la recunoașterea serviciilor de îngrijire a copiilor cu boli grave.

Pentru prima dată, include boli pediatrice rare: epidermoliză buloasă (cunoscută sub denumirea de „pielea fluturelor”), sindromul Behçet și sindromul Smith Magenis și posibilitatea accesării ajutorului prin program de lucru redus pentru îngrijirea unui copil, de asemenea, acasă și nu numai în spital.

Noutăți privind accesul la prestații

Potrivit securității sociale, Ordinul TMS / 103/2019 modifică anexa Decretului regal 1148/2011, din 29 iulie, pentru aplicarea și dezvoltarea, în sistemul de securitate socială, a prestației economice pentru îngrijirea minorii afectati de cancer sau de alta boala grava.

Pe lângă actualizarea listei de patologii cu drept de beneficiu, aceasta include „posibilitatea de a oferi acoperire pacienților cu alte patologii grave care, prin indicarea expresă a medicului, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu”.

De asemenea, include ca anexă un model de declarație medicală despre nevoia de îngrijire continuă a copilului numit „Declarație medicală pentru îngrijirea copiilor afectați de cancer sau alte boli grave”.

Cerințe pentru a beneficia de beneficiu

Asistența pentru îngrijirea copiilor cu boli grave, în vigoare din 2011, aduce beneficii părinților biologici, părinților adoptivi sau primitori care reduce ziua de muncă cu cel puțin 50% pentru îngrijirea unui copil pe cheltuiala ta afectată de cancer sau de altă boală gravă.

Pentru a accesa prestația, ambii părinți trebuie să lucreze, deși o singură prestație este recunoscută.

Cerințele sunt aceleași ca și pentru prestația de maternitate: să fiți înscris și înscris într-un anumit regim al sistemului de securitate socială și să aibă acoperit stagiul minim de cotizare necesar.

Timp de peste 26 de ani, perioada minimă este de 180 de zile în termen de șapte ani care preced imediat.

Cât se ridică ajutorul?

Beneficiul economic al subvenției este calculat pe 100% din baza de reglementare stabilită pentru prestația de incapacitate temporară derivată din situații profesionale. Și de acolo se aplică procentul de reducere a zilei de muncă.

Beneficiul se stinge atunci când nevoia de îngrijire directă, continuă și permanentă a copilului încetează sau când împlinește 18 ani.

Puteți accesa aplicația prin intermediul site-ului de securitate socială.

În 2018, 3.136 de procese noi au fost inițiate din cauza unei boli grave a copilului, iar la sfârșitul anului 2018, 5.464 au rămas în vigoare.

Durata medie a proceselor încheiate în 2018 a fost de 412,02 zile.

Lista bolilor pediatrice cu drept de ajutor

oncologie

1.- Leucemie limfoblastică acută.

2.- Leucemie acută non-limfoblastică.

Colaboratorii dvs. donează 3.300 de ore suplimentare, astfel încât să vă puteți îngriji de copilul cu leucemie

3.- Limfom non-Hodgkin.

4.- Boala Hodgkin.

5.- Tumori ale sistemului nervos central.

6.- Retinoblastoame.

7.- Tumori la rinichi.

8.- Tumori hepatice.

9.- Tumori osoase.

10.- Sarcoame ale țesuturilor moi.

11.- Tumori cu celule germinale.

12.- Orice altă boală gravă de cancer care, prin indicație expresă
Opțional, ca și în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în internarea în spital sau în spitalizarea la domiciliu.

hematologie

13.- Aplazie medulară severă (constituțională sau dobândită).

14.- Neutropenii constituționale grave.

15.- Hemoglobinopatii grave constituționale.

Orice altă boală hematologică gravă care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Erorile înnăscute ale metabolismului

16.- Tulburări de aminoacizi (fenilcetonurie, tirozinemie, boala urinei cu miros de sirop de arțar, homocistinurie și alte afecțiuni grave).

17.- Tulburări ale ciclului ureei (OTC).

18.- Tulburări ale acizilor organici.

19.- Tulburări de carbohidrați: glicogeneză, galactozemie, intoleranță ereditară la fructoză. Și alte tulburări grave.

20.- Modificări ale glicozilării proteice.

21.- Boli lizozomiale: mucopolizaharidoza, oligozaharidoza, sfingolipidoza și alte boli grave.

22.- Boli peroxisomice: Sindromul Zellweger, condrodisplazie
punctata, adenoleucodistrofie legată de X, boala Refsum și alte tulburări grave.

23.- Boli mitocondriale: datorită oxidării acizilor grași și a defectului de transport al carnitinei, modificării ADN-ului mitocondrial, mutației nucleare a ADN-ului.

Orice altă eroare înnăscută a unui metabolism grav care, prin indicație opțională expresă, ca și în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Alergie și imunologie

24.- Alergii grave la alimente supuse inducerii toleranței orale.

25.- Astm bronșic sever.

26.- Imunodeficiențe primare datorate defectului de producție de anticorpi.

27.- Imunodeficiențe primare datorate defectului limfocitelor T.

28.- Imunodeficiențe datorate defectului fagocitelor.

29.- Alte imunodeficiențe:

• Sindromul Wisccott-Aldrich.

• Defecte de reparare a ADN-ului (ataxia-telangiectazie).

• Sindromul Di George.

• Sindromul HyperIgE.

• Sindromul IPEX

30.- Sindroame de reglare imunitară și limfoproliferare.

Orice altă boală gravă alergică și imunologică care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

psihiatrie

31.- Tulburări de alimentație.

32.- Tulburare gravă de comportament.

33.- Tulburare depresivă majoră.

34.- Tulburare psihotică.

35.- Tulburare schizoafectivă.

Orice altă boală psihiatrică gravă care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

neurologie

36.- Malformații congenitale ale sistemului nervos central.

37.- Traumatisme capului severe.

38.- Leziuni ale măduvei spinării severe.

39.- epilepsii:

• Sindromul West

• Sindromul Dravet

• Sindromul Lennox-Gastaut.

• Epilepsie secundară malformației sau leziunilor cerebrale.

• Sindromul Rassmussen.

• Encefalopatii epileptice.

• Epilepsie secundară bolilor metabolice.

• Alte epilepsii bine definite.

40.- Boli autoimune:

• Scleroza multipla

• Encefalomielita acută diseminată.

• sindromul Guillain-Barre.

• Polineuropatie cronică demielinizantă.

• Encefalita limbică

41.- Boli neuromusculare:

• Atrofie musculară vertebrală infantilă.

• Boala Duchenne

42.- Infecții și parazitoze ale sistemului nervos central (meningită, encefalită, paraziți și alte infecții).

43.- AVC.

44.- paralizie cerebrală la copil.

45.- Narcolepsie-cataplexie.

Orice altă boală neurologică și / sau neuromusculară gravă care, printr-o indicație expresă, ca în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

cardiologie

46.- Boli cardiace congenitale cu disfuncție ventriculară.

47.- Boli cardiace congenitale cu hipertensiune pulmonară.

48.- Alte boli cardiace congenitale grave.

49.- Cardiomiopatii cu disfuncție ventriculară sau aritmii severe.

50.- Bolile de inimă cu disfuncții cardiace

51.- Transplant de inimă.

Orice altă boală cardiologică gravă care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Sistem respirator

52.- Fibroza chistică.

53.- Pneumopatii interstițiale.

54.- Displazie bronhopulmonară.

55.- Hipertensiunea pulmonară.

56.- Bronșiectazie.

57.- Boli respiratorii de origine imunologică:

• Proteinoză alveolară

• Hemosideroză pulmonară

• Sarcoidoza.

• Collagenopathies.

58.- Transplant de plămân.

59.- Orice altă boală respiratorie gravă care, printr-o indicație expresă, ca și în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Sistemul digestiv

60.- Rezecție intestinală largă.

61.- Sindrom de dismotilitate intestinală severă (pseudo-obstrucție intestinală).

62.- Diaree congenitală severă.

63.- Transplant intestinal.

64.- Boli hepatice severe.

65.- Transplant hepatic.

66.- Orice altă boală gravă a sistemului digestiv care, prin indicație
Opțional expres, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

nefrologie

67.- Boala renală cronică terminală în tratamentul de substituție.

68.- Transplant renal.

69.- Boala renală cronică în primul an de viață.

70.- Sindromul nefrotic al primului an de viață.

71.- Sindromul nefrotic corticorezistent și corticodependent.

72.- Tubulopatii cu evoluție severă.

73.- Sindromul Bartter.

74.- Cistinoza.

75.- Acidoză tubulară renală.

76.- Boala dintilor.

77.- Sindromul Lowe.

78.- Hipomagneziemie cu hipercalciurie și nefrocalcinoză.

79.- Malformații nefrourologice complexe.

80.- Sindroame polimalformative cu implicare renală.

81.- vezica urinară.

82.- Defecte congenitale ale tubului neural.

83.- Orice altă boală nefrologică gravă care, prin indicație expresă
Opțional, ca și în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în internarea în spital sau în spitalizarea la domiciliu.

reumatologie

84.- Artrita idiopatică juvenilă (JIA).

85.- Lupus eritematos sistemic.

86.- Dermatomiozita juvenilă.

87.- Boala mixtă a țesutului conjunctiv.

88.- Sclerodermie sistemică.

89.- Boli autoinflamatorii (febră mediteraneeană familială, amiloidoză și alte boli grave autoinflamatorii).

90.- Sindromul Behçet.

91.- Orice altă boală reumatică gravă care, prin indicație expresă
Opțional, ca și în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în internarea în spital sau în spitalizarea la domiciliu.

chirurgie

92.- Chirurgia capului și a gâtului: valve hidrocefalie / șunt, mielomeningocel, craniostenosis, buza și palat fend, reconstrucție a deformărilor craniofaciale complexe etc.

93.- Chirurgia toracică: deformări toracice, hernie diafragmatică congenitală, malformații pulmonare etc.

94.- Chirurgia sistemului digestiv: atrezie esofagiană, chirurgie anti-reflux, defecte ale peretelui abdominal, malformații intestinale (atresie, volvulus, duplicări), obstrucție intestinală, enterocolită necrotizantă, chirurgie inflamatorie a bolilor intestinale, eșec
intestin, Hirschprung, malformații anorectale, atrezie a canalului biliar, hipertensiune portală etc.

95.- Chirurgie nefro-urologică: malformații ale tractului renal și urinar.

96.- Chirurgie poltraumatizată.

97.- Chirurgia arsurilor severe.

98.- Chirurgia gemenilor siamezi.

99.- Chirurgie ortopedică: chirurgie de displazie scheletică, scolioză, displazie de șold de dezvoltare, chirurgie de paralizie cerebrală, boli neuromusculare și spina bifida, infecții scheletice și alte intervenții chirurgicale ortopedice complexe.

Spina bifida: ce este și cum să o preveniți

100.- Alte operații de transplant: supape cardiace, transplanturi osoase, transplanturi multiple ale diferitelor dispozitive.

Orice altă procedură chirurgicală pentru patologii grave care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în regim de internare sau spitalizare la domiciliu.

Îngrijire paliativă

101.- Orice boală gravă care dă naștere la necesitatea îngrijirii paliative în faza finală a vieții pacientului care, printr-o indicație expresă, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

neonatologiei

102.- Copii mari prematuri, născuți înainte de 32 de săptămâni de gestație sau cu o
greutate mai mică de 1.500 de grame și bebelușii prematuri care necesită un venit prelungit din cauza complicațiilor secundare prematurității.

Născut prematur, o sosire pe lume înainte de timp pentru care nimeni nu este pregătit

Orice altă boală neonatologică gravă care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Boli infecțioase

103.- Infecție cu HIV.

104.- Tuberculoza.

105.- Pneumonie complicată.

106.- Osteomielită și artrită septică.

107.- Endocardită.

108.- Pielonefrita complicată.

109.- Sepsis.

Orice altă boală infecțioasă gravă care, printr-o indicație expresă, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijiri permanente în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

XVI. endocrinologie

110.- Diabet Mellitus tip I.

Orice altă boală endocrinologică gravă care, prin indicație
Opțional expres, la fel ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.

Tulburări bazate pe genetică

111.- Sindromul Smith-Magenis.

112.- Epidermoliză buloasă.

Reușesc să salveze viața unui „copil fluture” prin regenerarea a 80 la sută din pielea lor

113.- Orice altă afecțiune gravă bazată pe genetică care, printr-o indicație expresă, ca în cele anterioare, necesită îngrijire permanentă în timpul internării sau spitalizării la domiciliu.