„De fiecare dată când am luat acea pastilă îmi făceam rău copilului fără să-l știu”, spune mama unuia dintre cei afectați de Depakine

Fiul lui Carmen Rosa Galán se numește Victor și are 15 ani. El este capabil să călărească legosele Star Wars complicate în mai puțin de o oră și îi lasă pe toți cu gura căscată cu cunoștințele despre mașini. Totuși, Victor îl va avea mai greu în viață decât colegii săi de clasă. El are sindromul Asperger, iar mama sa raportează că se datorează unei medicamente de epilepsie pe care le-a luat în timp ce era însărcinată (care este, de asemenea, prescris persoanelor cu tulburare bipolară sau migrenă).

Acum, Carmen și alte două mame curajoase ca ea încearcă să nu se întâmple asta cu orice altă familie. Ei au creat AVISAV, Asociația Victimelor Acidului Valpoic, compusul care conține medicamentul care ar fi putut cauza problemele suferite de copiii lor, care în Spania a fost comercializat sub numele de Depakine și derivații săi. După cum ne-am spus în urmă cu câteva zile, Depakine, luat în timpul sarcinii, poate provoca probleme grave la făt, de la malformații la retard mental sau autism. Carmen ne spune povestea ei în prima persoană, pentru a evita să avem mai multe cazuri ca cele ale lui Victor din cauza dezinformării.

Când ai început să intuiești că ceva nu era în regulă cu fiul tău?

Practic de când s-a născut. Instinctul unei mame nu dă greș. De copil, mi-a fost greu să-l fac să zâmbească, nu mi-am aruncat brațele ca să-l iau, nu am plâns când mi-a fost foame … Apoi, când aveam trei ani, l-am indicat către creșa de acolo, mi-au spus că fiul meu este foarte inteligent, dar că Am avut o problemă. A fost diagnosticat cu sindromul Asperger, o formă de autism ușor. În acel moment, am întrebat dacă se știe cauza și nu mi-au răspuns.

Și când ai aflat că se datorează Depakinei?

Ei bine, lucrul incredibil este că a fost acum un an și jumătate. Într-o recenzie de rutină cu neurologul meu pe tema epilepsiei, l-am întrebat dacă autismul fiului meu ar putea avea legătură cu Depakine pe care am luat-o în timpul sarcinii și el mi-a spus că există studii care au legat de el. A doua zi am făcut o întâlnire cu neurologul care m-a văzut în timpul sarcinii și mi-a spus verbatim: „Știam că este rău, dar nu atât de mult. Știam că produce alte lucruri, dar nu autism. „

Doctorul meu mi-a spus: „Știam că este rău, dar nu atât”

Și dacă se știa, de ce nu s-a făcut nimic?

Sunt convins că atât medicii, cât și farmacistul au știut-o. Uite, una dintre mamele care este cu mine în asociație își amintește cum în sala de naștere, de îndată ce s-a născut fiul ei, și-au dat seama deja că copilul greșește și au auzit asistentele comentând: „A luat Depakine”. Atât mama, cât și cea de-a treia au încetat să mai ia Depakine cu un an înainte de a-și avea al doilea copii și amândoi au avut copii fără probleme.

Cum te-ai simțit când ai primit vestea? Ai fi preferat să nu știi?

O vină extraordinară, pentru că de fiecare dată când luam pilula îmi făceam rău copilului. De asemenea, în cazul meu, dacă aș fi știut aș fi putut părăsi tratamentul în siguranță, deoarece epilepsia mea este foarte ușoară. În ceea ce privește să știu sau să nu știu, m-a durut atunci, dar pe termen lung îl prefer. Nu-ți poți ascunde capul. Trebuie să știi de ce. Asta m-a ajutat să lucrez cu vinovăția.

„Cunoașterea adevărului m-a ajutat să lucrez cu vinovăție”

Victor este un singur copil, ai renunțat să mai ai copii pentru autismul tău?

Ei bine, mi-ar fi plăcut să am mai mulți copii, dar o astfel de situație te afectează pe toți, de asemenea viața unui cuplu. Sunt separat, deoarece fiul meu este mic și unul dintre motive este că tatăl fiului meu nu a văzut ce se întâmplă: a spus că copilul este bine, că sunt prea obsedat … De asemenea, întrebați și Dacă am o altă problemă ca asta?

Cum este viața cu un copil cu sindrom Asperger?

Ei bine, este foarte greu. De când este mic și te duci în parc sau pe plajă și vezi că fiul tău nu se comportă ca ceilalți, trebuie să dai explicații … Acum, cu adolescența, problemele sunt diferite, dar există și ele. Și că am noroc că fiul meu este doar Asperger, o tulburare ușoară în autism, dar totuși, fiul meu are unele limitări: multe locuri de muncă pentru public nu le pot face, viața sa socială este foarte limitată pentru că îi este greu să interacționeze cu oamenii. Sunt copii curați, care nu înțeleg minciuna sau ipocrizia acestei societăți în care trăim.

„În Spania există multe familii cu copii cu probleme și merită să știe adevărul”

De ce ai decis să creezi asociația?

A doua zi după ce am aflat despre asta am început să caut online și am văzut că în Franța sunt 10.000 de cazuri, în Anglia, de asemenea, în Belgia, în Germania … a fost vândut și în America Latină și acum se pare că este încorporat în Africa. Credem că în Spania pot exista cel puțin 5.000 de familii afectate, deoarece s-a vândut la fel ca în Franța. Aceste familii trebuie să știe de ce copiii lor sunt așa. În plus, se întâmplă ceva foarte grav despre care nu se spune: în Franța fac studii și se verifică că daunele continuă în a doua generație. Copii precum fiul meu care nu sunt prea deteriorați și care au reușit să-și trăiască viața și au copii trebuie să știe că acești copii pot fi, de asemenea, afectați.

Aveți de gând să solicitați farmacistului o compensație?

Desigur Când ai un copil ca acesta, ceea ce crezi tu este ce se va întâmpla atunci când nu voi fi aici. Cum se va descurca când nu va avea mama și tatăl său, care, prin legea vieții, vom pleca mai devreme. Acest lucru este foarte greu, nu există bani pentru a-l plăti, dar puteți avea ceva mai multă liniște sufletească. Cele trei familii care au început asociația urmează să demareze acțiuni legale împotriva laboratorului, iar celelalte care vor afla se pot alătura procesului.

Mai multe informații | AVISAV și prin Facebook

La Bebeluși și multe altele Scandalul de acid valproic, un medicament care poate provoca malformații dacă este utilizat în sarcină, EmbaMed, aplicație utilă privind utilizarea medicamentelor în timpul sarcinii