„Noi mamele avem o putere în ceea ce nu ne putem imagina”, spune María Teresa Robles, mama din spatele @ponundownentuvida

Doar pentru a fi o mamă a șapte copii între 20 și șase ani, viața acestei mame ar fi deja excepțională, dar în plus, cea mai tânără, José María, are sindromul Down și se află într-un tratament experimental pentru leucemie.

Pentru a solicita donații de măduvă și, încurajată de fiica sa adolescentă, María Teresa a creat contul de Instagram @ponundownentuvida, care are deja peste 15.000 de oameni care urmează zi de zi viața lui José María, tandrețea, forța și Povestea acestei familii ieșită din comun.

Impactul pe care l-a avut contul dvs. de Instagram a fost impresionant. De unde a venit ideea creării acesteia?

Fiul meu José María are leucemie din mai 2016. Am mers perfect cu protocolul până în august 2017, când a recidivat. Fiica mea adolescentă a fost în spatele meu de mult timp pentru a ne face un cont în care oamenii au văzut cum a fost viața unui copil cu sindrom Down, așa că în acel moment am lansat-o pentru a spune ce este leucemia și, în special, într-un copil cu sindrom Down. De asemenea, a fost din cauza necesității de a cere donații de măduvă, care a fost singura modalitate de a-l salva pe José María în acel moment, pentru a obține o măduvă osoasă 100% compatibilă.

Ai atins acel obiectiv?

La final, José María nu a putut avea un transplant de măduvă, deoarece a devenit rezistent la chimioterapie, ceea ce a fost una dintre cerințele pentru a face acest lucru. Dar, deși în cazul lui José María nu a putut fi, a fost un succes, pentru că oamenii s-au întors cu capul în jos, chiar și oameni celebri. Anul trecut au fost mai multe donații decât în ​​ultimele cinci și acesta a fost unul dintre obiectivele noastre, de fapt sloganul nostru a fost: „Măduva pentru José María, măduva pentru toți”. Acum, José María urmează un tratament experimental cu celule CART la Barcelona.

Dragostea fraților săi este palpabilă prin fotografiile și videoclipurile pe care le publicați în contul dvs., cum afectează boala lui José María restul familiei?

Accesul la spital și luna și jumătate pe care am petrecut-o în Barcelona cu tratamentul este un dezastru pentru orice familie și, logic, acasă toată lumea colaborează și are grijă de situație. În plus, ceea ce au frații săi cu José María nu este că este dragoste, ci este adorație autentică. Ce vedeți pe rețele este realitatea casei mele și nu este din cauză că am un handicap (am un alt copil cu întârziere de maturizare), ci că acel handicap ne-a făcut mai buni. Ne-a făcut să apreciem oamenii pentru ceea ce sunt și nu pentru ceea ce au sau pentru ceea ce contribuie, ci pentru ei înșiși. Și asta este ceva foarte mare și pe care nu l-am fi aflat dacă nu ar fi fost pentru José María. Și trebuie să-i mulțumim pentru asta.

„Ceea ce simt frații tăi pentru José María nu este doar dragoste, ci adorație”

Ai copii cu vârste dificile, cum ar fi adolescența. Această situație excepțională vă ajută să vedeți lucrurile altfel?

Ceea ce am câștigat chiar acum în fața celorlalți părinți ai adolescenților este că al nostru este mult mai suportabil. Situația pe care o trăim îndepărtează prostii, se maturizează puțin mai devreme. În timp ce sunt adolescenți, există prostii care nu mai apar și cu fiul meu cel mai mare a fost crescut. Este normal, deoarece avem o perspectivă diferită asupra vieții.

Recent, ați împărtășit pe rețele o fotografie cu fiul dvs. spunându-i că primul dinte i-a căzut, dar că pentru voi a fost foarte important pentru că nu vă așteptați să trăiți acel moment …

În septembrie, când opțiunea de transplant de măduvă a dispărut, ne-au spus despre posibilitatea de a merge direct la paliative cu José María. Îți trece prin minte orice, cu excepția faptului că vei trăi cu fiul tău căderea primului său dinte. Toți copiii sunt speciali și prima dată când un dinte cade din oricare dintre ei, pare minunat și hilar, dar în acest caz pare și un super cadou pentru a putea trăi cu el. Tot timpul pe care îl am cu el este un plus. Este o perioadă înzestrată și trebuie să o prețuiesc și să mă bucur de ea minut la minut. Până acum nu-mi dădusem seama că toți copiii ar trebui să se bucure. Acum îmi văd copiii altfel. Îmi plac copiii mult mai mult decât înainte. Mi-am dat seama că uneori m-am pierdut în prostii și acum prostiile sunt lăsate deoparte.

„Tot timpul pe care îl am cu fiul meu este un plus, este un cadou de care trebuie să profit și să mă bucur la maxim”

Ziua Mamei este sărbătorită astăzi. Oamenii care te urmăresc pe internet te consideră o mamă excepțională. Cum arati?

Nu cred că este o mamă excepțională, cu atât mai puțin. Orice mamă este excepțională pentru simplul fapt de a fi mamă, deoarece nu te învață să fii mamă. Nu există subiect la școală care să vă învețe. Ești o mamă cu ceea ce ai văzut în casa ta și cu ceea ce înveți cu propriii copii, deoarece fiecare lucrează într-un mod diferit. Ceea ce văd eu însumi este foarte luptător, dar cred că toate mamele când ne vedem în această situație devin mame curajoase, atragem toată puterea pe care o avem în interior, că o avem, deși unele mame cred că nu o au. Nu știam că am această abilitate, acum îmi dau seama că suntem cu toții excepționali, doar datorită lui Dumnezeu nu toți trebuie să fim într-o situație atât de limită pentru a realiza.

De ce spuneți întotdeauna că, dacă oamenii ar ști ce este o persoană cu sindromul Down, am dori cu toții să avem una pe lângă noi?

Pentru că ceea ce îți oferă este mult mai mult decât ceea ce îi dai. De o mie de ori mai mult. Ce aduce el familiei, prietenilor, vecinilor … auzisem doar negativul, aveam o imagine distorsionată, cum fac majoritatea oamenilor. Nu avem o imagine reală despre ce este dizabilitatea și în acest caz la copiii cu sindrom Down. Este pacat pentru ca Dacă aș fi știut, l-aș fi primit cu mult mai multă dragoste și mai multă dragoste și vă asigur că îmi cântărește inima pentru că nu merită. S-a născut așa și este așa și trebuie să iubești oamenii așa cum sunt.

Mulțumesc Maria Teresa!

La Bebeluși și mai mult # Autentic: campania care arată persoanelor cu sindrom Down așa cum sunt, Ziua Mondială a Sindromului Down: 50 de mame, 50 de copii și un cromozom suplimentar