„Este vital să aveți informații atunci când ați fost descoperit în sarcină și vă simțiți neconcertat”, am vorbit cu mama unei fete cu spina bifida

Am avut norocul să lucrez în Departamentul de Comunicare al Federației Spaniole a Asociațiilor Spina Bifida și Hidrocefalei (FEBHI) unde am întâlnit copii minunați, părinți și tineri cu această malformație congenitală gravă.

Deci, astăzi, Ziua Națională a Spinei Bifidei, Am vrut să dau cuvântul uneia dintre acele mame. Se numește Lourdes Torres locuiește la Madrid, iar fiica ei, de șapte ani, Ana are Spina Bifida și Hidrocefalia (EBH).

Ea ne spune ce înseamnă diagnosticul pentru părinți și cum În timp, poți duce o viață normalizată și fericită, ca cea a altor familii, cu mici diferențe.

O malformație necunoscută

În ciuda gravității sale, se spune puțin despre această malformație localizată în măduva spinării și care afectează sistemul nervos central (SNC), sistemul musculo-scheletic și sistemul genitourinar.

După cum explică el, Lourdes vrea să dea glas acestei ignoranțe „Este vital să aveți informații atunci când sunt descoperite în timpul sarcinii și vă simțiți neconștinați. M-a ajutat foarte mult să pot vorbi cu mama unui copil cu EB, care mi-a explicat de prima dată nevoile speciale pe care le au copiii noștri și cum le putem ajuta ”.

„Sarcina mea a fost dorită de mult timp, așa că atunci când am mers la ecografia celor cinci luni pentru a dezvălui sexul copilului nostru, au descoperit că ceva nu este în regulă.
Îmi amintesc că medicul ne-a spus să nu ne speriem, dar că bebelușul a avut-o pe Spina Bifida și i-am răspuns sincer că nu mă poate speria pentru că nu știa ce este. ”

Iar cel mai curios și ceea ce îl irită cel mai mult, explică Lourdes, este că după ce a verificat unde a fost malformația, ecografia de contrast i-a oferit doar opțiunea de a avorta.

„Sunt catolic și soțul meu și aveam clar că vom merge înainte, bineînțeles că nici nu am luat în considerare.”

De asemenea, el recunoaște că, din acel moment, sprijinul specialiștilor a fost total, atât în ​​centrul privat unde își duceau sarcina „normală”, cât și în Spitalul din La Paz, unde au venit după ce au verificat că ceva nu este corect la copilul lor, și unde au avut întotdeauna grijă și au grijă de Ana.

„Am fost surprins de cât de greșit am fost despre Sănătate. Am avut ideea că într-un spital privat vor avea o tehnologie mai avansată și, prin urmare, monitorizarea medicală va fi de o calitate mai bună, și am descoperit că cei mai pregătiți profesioniști sunt în public: cu aparate mult mai vechi, au localizat imediat acolo unde se afla EB-ul. fiica mea, în timp ce aveau aparate mai moderne, nu erau capabile în particular. ”

„Recenziile nu mai sunt idilice”

„În ciuda cât de greu pot fi testele, incertitudinea, intervențiile repetate pe care a fost nevoită să le parcurgă fiica mea, nu o schimb pentru nimic, nici atunci, nici acum.”

Așa se face că mămăliga este mama Ana, care spune că este adevărat că Lumea ta se schimbă atunci când primești un diagnostic atât de grav în ceea ce ar trebui să fie cel mai fericit moment al vieții tale, sarcina și că nu mai aștepți cu nerăbdare următoarele verificări de gestație, dar totuși asigură:

„Sunt foarte fericit cu ea de partea mea.”

El recunoaște că primii ani ai fiicei sale au fost diferiți și că nu a experimentat aceeași emoție ca și alte mame cu nou-născuți sănătoși:

„Bebelușul meu avea hidrocefalie, așa că, de îndată ce medicii au crezut că se poate naște, au programat o secție C și în aceeași zi au dus-o în sala de operație. Și din acea zi, au fost mult mai multe intervenții. De aceea, de când s-a născut, singura noastră grijă a fost și este aceea că poate depăși totul, în loc să se bucure ca și alți părinți. ”

„Sunt optimist și știu că ceea ce s-a întâmplat cu Ana este o loterie”

Lourdes își amintește că, atunci când ea și soțul ei au fost diagnosticați, au început să se scufunde online pentru a afla despre Spina Bifida și că au avut conversații lungi despre cum ar fi viața lor. dar știau mereu că vor ajunge înainte.

„Cred că, într-un moment sau altul, viața ne provoacă o agitație și că nu este întotdeauna înflăcărată. Am fost testați acum șapte ani, dar acum cel mai rău s-a terminat. ”

El se asigură că au normalizat situația și că în aceste momente ale vieții sale nu este atât de greu cum s-au gândit inițial. El știe că i s-ar putea întâmpla oricărui cuplu, din moment ce nu erau un grup de risc și chiar aveau luni înainte de a rămâne însărcinată luând acid folic, la recomandarea medicului: „Viața este o loterie și a fost rândul Anei”.

Acidul folic în sarcină: când să începeți să îl luați?

Mind, recunoaște asta acești șapte ani au fost mult mai suportabili pentru că au avut foarte mult sprijin din partea familiei, din primul moment.

Și cum este Ana?

Lourdes a încetat să lucreze pentru a fi mereu alături de fiica sa, „De când am avut nevoie de ajutor continuu, multe verificări și spitalizări”. În schimb, tatăl ei a început să petreacă mai multe ore la serviciu pentru a putea face față tuturor cheltuielilor implicate de o fată cu Spina Bifida și Hydrocephalus.

Ana este afectată la nivel motor: merge cu ajutorul unui mers acasă și într-un scaun cu rotile pentru călătorii lungi. Și controlul sfincterului este, de asemenea, afectat.

Dar nivelul lui cognitiv este absolut normal. Așa că urmează un colegiu auto adaptat, care are un logoped, profesor de asistență și fizio. De asemenea, are tehnicieni care schimbă scutecul sau știu să sondeze dacă este necesar.

În rest, la nivel academic merge în același ritm ca și colegii săi.

În plus, Ana participă la Asociația Madridului Spina Bifida (AMEB), de când s-a născut:

„Pentru noi a fost un mare sprijin. Mai ales la început ai multe îndoieli și le rezolvă foarte calm. De când Ana a ieșit din spital pentru prima dată, mergem la reabilitare în fiecare săptămână. ”

Lourdes explică că lucrul cu Ana este lent, dar se văd îmbunătățiri. El asigură că, de asemenea, ajută la o echipă multidisciplinară la Spitalul La Paz din serviciul „Pediatrie pentru copii complexe”, care coordonează toate nevoile Anei, fără a fi nevoie să fie un specialist de specialitate: „Trebuie doar să sun sau să spun spunând că ceva nu se potrivește cu Ana și mă frecventează în acest moment.”

„Ana este foarte autonomă și are idei foarte clare”

Cel mai imediat obiectiv al ei este ** să poată merge pe cont propriu **, cu ajutorul unor cârje și să fie complet autonom mâine să lucreze ca profesor de profesor, doctor și dansator, care sunt profesiile ei preferate. Și pentru asta lucrează la AMEB, cu psihoterapie, stimulare, înot, logopedie …

„Uite Maggie, mă plimb”, videoclipul viral al lui Roman, un băiat cu spina bifida făcând primii pași

Mama lui spune că este pe drumul cel bun, pentru că deși este încă foarte tânăr (are doar șapte ani) „Este foarte perseverent și realizează ceea ce își dorește, chiar dacă costă mai mult decât alți copii de vârsta sa.”

Lourdes recunoaște că problema prieteniei nu este ușoară pentru fiica ei, pentru că nu poate alerga ca alți copii. Dar, pe măsură ce a câștigat autonomie (nu lasă pe nimeni să-și poarte scaunul și îl gestionează singur), a normalizat situația. Dacă clasa lipsește într-o zi, un coleg de clasă va veni să o ajute cu temele.

Astăzi, viața de familie este normalizată

Lourdes ne spune că în cei mai grei ani, unde au fost multe intervenții și temeri, acum viața familiei este foarte asemănătoare cu cea a restului.

„În primii ani a trebuit să fim deasupra lui și am avut un moment foarte rău cu robinetul, deoarece nu am reușit să fie reglat. Dar acum totul este stabilizat, recenziile nu sunt la fel de continue și Ana este mai stabilă. Facem aceleași lucruri ca orice altă familie. ”

Prin urmare, dorește ca, dacă o femeie însărcinată cu un copil cu Spina Bifida își citește mărturia, ea o poate încuraja să continue, deoarece „Ana este cel mai bun lucru care mi s-a întâmplat. Nu neg că există dificultăți și îndoielile sunt normale. ”

„Și dacă vă întrebați„ De ce ne-a atins? ”, El crede că trebuia să fie în acel moment, pentru că toți trecem prin momente grele de-a lungul vieții. Și merită răsplata: viața mea este acum fenomenală și aș face același lucru pe care l-am făcut până acum. ”

Lourdes explică asta este normal să te simți pierdut când primești diagnosticul ca bebelusul tau are o malformatie grava si, de asemenea, intr-o etapa in care esti deosebit de sensibil.

Și lăsați o ultimă reflecție:

„În calitate de părinți, vom suferi întotdeauna pentru copiii noștri, pentru că îi iubim, chiar dacă sunt lucruri mai nesemnificative. Dacă fiul tău are și Spina Bifida, pentru dragostea pe care o simți pentru el. ”

Fotografii | iStock și amabilitatea Lourdes Torres