„Fiul meu nu poate fugi astăzi, dar mâine poate zbura”, mărturia emoționantă a unei mame cu un copil cu sindromul Perthes

Astăzi, este sărbătorită Ziua Mondială a Bolilor Rare, în care 75 la sută dintre pacienți sunt copii. Înțelegerea fiecărei boli și cunoașterea modului în care se desfășoară viața de zi cu zi a acestor mici luptători ne ajută să devenim mai conștienți de problemă și să acordăm sprijinul nostru familiilor care trec prin ea.

De la Babies and More, astăzi vrem să numim Boala Legg-Calvé-Perthes, o boală rară care de data aceasta poartă numele de Gonzalo, un băiat de trei ani care se luptă cu consecințele acestei boli de luni întregi. Am discutat cu Ana, mama ei, care ne-a povestit cum a început totul și cum a afectat diagnosticul familiei.

Totul a început cu o simplă limp …

Gonzalo avusese o dezvoltare complet normală și similar cu cea a copiilor de vârsta lui. Mama lui ne spune că nu au văzut niciodată în el niciun semn de alarmă, până când în luna mai a anului trecut, zile după a treia zi de naștere, a părăsit pepinieră cu o ușoară șchiopă.

„L-am consultat cu medicul pediatru și, la prima vedere, totul ne-a făcut să bănuim că este vorba despre o sinovită. Nimic nu ne-a pus la îndoială, deoarece tocmai trecuse de frigul tipic de primăvară și luase un antibiotic, iar sinovita poate apărea după acești doi factori. „

„În plus, Crăciunul precedent a avut un episod similar, iar în situații de urgență ne-au dat același diagnostic. La câteva zile după ce a luat Dalsy șchiopul a remis. Deci, am crezut că va fi la fel.”

„Dar au trecut zilele și șchiopul nu a remis. Bietul om se odihnea acasă, în patul său sau stătea pe scaunul înalt, dar nu am observat nicio îmbunătățire. Așa că după o săptămână am decis să fac o programare cu un traumatolog pentru copii „

Un diagnostic precoce … și sumbr

Preocuparea Anei de a vedea că fiul ei nu s-a îmbunătățit odată cu odihna și antiinflamatorii l-au determinat să solicite un nou aviz medical la doar o săptămână după ce a fost diagnosticat cu sinovită, dar niciodată nu și-a imaginat asta din acel moment viața lor ar lua o întorsătură radicală.

„Era vineri, 2 iunie și îmi amintesc de parcă tocmai s-ar fi întâmplat. În ziua aceea, lumea, lumea mea, s-a ridicat în picioare la aceste patru cuvinte: Fiul tău este bolnav.”

„Consultația a fost foarte rece. Medicul i-a trimis o radiografie și când i-am adus din nou rezultatele plăcii, mi-a spus: „Mi-a fost teamă de asta. Acesta nu este o sinovită, ci este un sindrom Perthes, din carte”.

„Am fost îngrozit. L-am privit mort de frică, dar, în realitate, capul meu tocmai s-a deconectat, iar inima îmi mergea la două mii pe oră. Doctorul m-a întrebat dacă am lucrat, și a răspuns că mi-a spus.:

„Acest copil urmează necesită o odihnă aproape absolută pentru următorii 2 sau 3 ani. Nu se va putea mișca și va trebui să punem niște fiare care îi imobilizează picioarele de la piept până la glezne, dar nu vă faceți griji că peste 4 sau 5 ani va fi mai recuperat „.

Acea propoziție pronunțată cu atâta tact a plonjat-o pe Ana într-o stare profundă de anxietate și nervi și, cum spune ea, „S-a simțit ca și cum ar arunca o găleată de apă cu gheață pe el”.

„Durerea din sufletul meu pe care am simțit-o atunci era groaznică. Mă înecam în ideea să mă gândesc că fiul meu nu se va putea mișca în următorii câțiva ani și că va trebui să fie culcat cu fierul de la picior la piept. Am reușit doar să mă uit la el și să plâng … nu știam ce să spun „ – Ana își amintește emoționată.

Sindromul Perthes. Trei cuvinte, un diagnostic și o familie dezolantă.

Ce este sindromul Perthes?

După cum explică de la Asociația Familiilor cu Perthe (ASFAPE), este o boală vasculară care afectează capul femurului. Când nu există suficient flux de sânge către os, acesta este necrotic și fragmentat, apoi se regenerează din nou.

„Osul este ca o plantă, care dacă nu udă, moare” – Ana nu explică metaforic.

Boala, care afectează exclusiv în timpul fazei sugarului are o prevalență mai mare la bărbați și, deși se poate manifesta între vârsta de trei și doisprezece ani, majoritatea cazurilor apar în jurul vârstei de șase sau opt ani.

Boala Legg-Calvé-Perthes este clasificată ca o boală rară, are o incidență înregistrată între 1 la 10.000 de copii, iar în 19% din cazuri, mai multe afectate sunt diagnosticate în cadrul aceleiași familii, deși nu există suficiente studii pentru a determina Dacă este o boală genetică.

Principalele simptome includ mângâiere, rigiditate la șold, restricții de mișcare și dureri la genunchi, inghine și coapse. Diagnosticul precoce al bolii este esențial pentru a obține șanse mai mari de recuperare și În 80% din cazuri prognosticul este bun.

Lumina de la capătul tunelului

După acel prim diagnostic sumbru, Ana și soțul ei au decis să caute o nouă opinie și apoi au găsit un doctor cu mare empatie, care le-a povestit despre boală într-un mod detaliat și de speranță.

„Ne-a spus că a fost o boală lungă și grea, dar, din fericire, a avut un leac și că prognosticul fiului nostru a fost foarte bun din cauza vârstei fragede și a stării sale „.

Deci, după unul stadiul acceptării diagnosticului și multe lacrimi, Părinții lui Gonzalo au decis să solicite ajutor în Asociația ASFAPE, unde au găsit informații, sprijin emoțional și, mai ales, înțelegere.

„ASFAPE a fost lumina din tunel. În asociație suntem la curent cu orice veste și, mai ales, te simți foarte înțeles pentru că toți cei care facem parte din ea trecem la fel. Elena, președintele său este neobosit și împreună cu alți parteneri nu încetează să organizeze discuții, congrese, întâlniri, toate pentru a continua cercetarea și informarea familiilor „.

„Ignoranța bolii și ce înseamnă pentru viața copilului dvs. implică multă teamă și frustrare. De aceea este important să evitați să căutați ajutorul potrivit.”

Cum este o zi în viața lui Gonzalo?

Ana ne spune că, în ciuda tuturor, se simt foarte norocoși, deoarece diagnosticul lui Gonzalo a fost devreme iar acest lucru a evitat măsuri drastice, cum ar fi imobilizarea picioarelor, utilizarea unui scaun cu rotile sau chiar trecerea prin sala de operație.

„După diagnostic, dumneavoastră mingi, patina și motocicleta lui au dispărut de acasă. Schimbăm toate acestea pentru plimbări scurte care nu te vor obosi prea mult. În plus, am făcut o pernă, deoarece a ajutat să vă mențineți picioarele cât mai largi în timp ce vizionați televizorul sau stai „

„Cele mai multe zile copilul meu poate trăi o viață mai mult sau mai puțin normală, având în vedere asta nu pot alerga sau sări. Ceea ce este mai rău sunt schimbările drastice ale temperaturii; Îl afectează foarte mult și îi provoacă durere. Nici nu puteți exagera cu mersul și trebuie să fiți atenți la poziții, deoarece curând veți resenta „

„Când ai o zi proastă, poți observa rapid: el începe să șchiopăteze și nu are chef să facă nimic pentru că simte atâta durere. În aceste cazuri, tratamentul este odihnitor și antiinflamator „

de asemenea la școală Obiceiurile lui Gonzalo sunt diferite de cele ale restului colegilor de clasă, iar profesorii și îngrijitorii se îndreaptă spre el, supravegheând continuu starea sa de sănătate.

„Este esențial ca școala să fie actualizată de la început. El petrece multe ore acolo și este important să vegheze că nu aleargă sau să sară, și că este bine. În curte a fost numit„ paznic „și au pus un vestă galbenă, însoțește profesorul în gardă și îl ajută să controleze dacă totul rulează normal în timpul perioadei de recesiune, este încântat de poziția sa, deși uneori Vrea să se joace cu restul copiilor și nu înțelege de ce nu o poate face„

Așa se face că Gonzalo ar trebui să stea în clasă, pentru a ajuta la combaterea efectelor acestei boli

Cum afectează diagnosticul acestei boli în familie?

Copiii sunt deosebit de activi și au o energie și o vitalitate care implică totul. Le place să alerge, să sară, să alunge o minge, să călărească un skateboarder, să urce un copac … Se pare că nu se obosesc niciodată și sunt întotdeauna dispuși să se apuce de aventuri.

Prin urmare, nu este dificil să ne imaginăm ce poate implică diagnosticul sindromului Perthes în viața unui copil și în familia sa.

„Te așteptăm mereu să nu alergi, nu sari, nu te doare … Nu pot avea o viață normală, ca la orice alt copil de vârsta lui. Limitările sale sunt ale noastre, deși încercăm să o facem să trăiască în cel mai bun mod posibil „.

„Este dificil pentru un copil de trei ani să înțeleagă de ce nu poate face la fel ca alții. De ce nu poate merge în spatele mingii, să sară într-o baltă sau să alerge cu prietenii săi”

Cu toate acestea, Ana nu vrea să se gândească la negativul acestei boli și apoi caută partea pozitivă a testului greu cu care se confruntă viața:

„Slavă Domnului, Prognoza lui Gonzalo este bună. Încercăm etapele în fiecare revizuire, care este de obicei la fiecare patru sau șase luni. Medicii ne spun mereu că este o boală care afectează fizic copiii și psihologic părințiiși au foarte mare dreptate. La finalizarea etapelor vor dura câțiva ani și logic devine greu„

Dar nu putem uita că, din păcate, așa cum îmi spune Ana, astăzi se știe foarte puțin despre această boală, despre originea acesteia sau despre posibilele consecințe viitoare. Prin urmare, această mamă continuă să se gândească la toți copiii care au un prognostic mai rău decât Gonzalo, care nu își concep zi de zi fără scaun cu rotile sau care au suferit mai multe intervenții chirurgicale.

„Din ASFAPE, suntem conștienți de recenziile tuturor acestor copii curajoși, realizările lor sau dezavantajele recuperărilor lor. Pentru că este posibil să nu poată alerga astăzi, dar mâine pot zbura”

• Fotografii Pixabay

• Mai multe informații ASFAPE

• La Bebeluși și Mai Rari este boala, nu copilul: Ziua Mondială a Bolilor Rare 2018