Miss Cantine

„Fiul meu Dani are o paralizie cerebrală și este un copil super fericit”, vorbele unei mame care ajung în inimile noastre

Dani amețește cu privirea albastră și cu unul dintre zâmbetele lui frecvente. Până când începe să se miște sau să vorbească, nimeni nu observă că suferă de paralizie cerebrală.

Este fericit, pe punctul de a împlini 10 ani, are părinți care îl îngrijesc și își doresc, o soră de cinci ani, care îl ajută în tot ce poate, prieteni la școală și o viață plină de momente bune.

Dar a ajunge aici nu a fost ușor. Maria José știe bine, mama sa, care se luptă de aproape 10 ani, pentru ca fiul său cel mai mare să devină cât mai independent. Ne povestește experiența ei.

Lipsa de oxigen la naștere

María José Jimenez spune că i-a fost foarte dificil să rămână însărcinată și că la final a primit un tratament cu FIV. De acolo a avut o sarcină perfectă, fără complicații. Chiar a intrat în muncă la vremea sa: în săptămâna 38 + 1 zi.

Și acolo au început problemele. Prea mult timp deja s-a dilatat în spital, cu epiduralul și punga de apă spartă, fără ca nimeni să facă nimic. O expulzare foarte lungă și istovitoare care a dus-o pe mamă la o stare de epuizare, astfel încât ea a leșinat aproape.

După două ore în sala de operație, au decis să-l ajute pe Dani să se nască cu ventuze și atunci a încetat să mai respire. „Mi-au pus-o pe piept și mi-am dat seama că nu plâng. Am întrebat dacă asta este normal și apoi au luat-o și au început cu resuscitarea „, spune María José.

„Îmi amintesc de fața palidă a soțului meu, de mișcarea personalului, dar eram atât de obosită încât nu eram foarte conștientă de ceea ce se întâmplă. Atunci am știut că fiul meu este câteva minute fără să respire înainte de a fi intubat și dus la un incubator. UVI Au vorbit despre 1-2 minute, dar după timp am crezut că sunt mai mult ”.

Dar de acolo, părea că evoluția sa a fost bună. După 12 zile a fost externat și a trebuit doar să se întoarcă pentru revizuire.

Când mama își dă seama că ceva nu este în regulă

Abia după ce Dani a împlinit șase luni, María José a început să bănuiască că ceva nu este în regulă. „Am întâlnit un prieten din copilărie, care avea un copil cu o lună mai mare decât Dani. Și acolo am văzut diferența dintre ambii copii: fiul meu nu avea flexibilitate, nu stătea bine …. Medicii încă au insistat să „că creierul lui era încă imatur și că fiecare copil evoluează în ritmul său„.

Chiar și așa, părinții lui Dani au decis să-l ducă la un centru de fizioterapie. „Ana, reabilitatoarea sa, a început să-i explice ce i se întâmplă fiului meu. Dar chiar și restul specialiștilor care l-au tratat l-au diagnosticat: ‘tulburare motorie cronică cu consecințe moderate’ și a explicat că nu are nicio problemă, pur și simplu, poate, când aș fi mai mare, aș fi puțin mai stângaci decât restul copiilor „.

Dar María José nu a fost fericită. Știa că ceva nu era în regulă și înainte ca fiul său să împlinească nouă luni, au decis să îl consulte pe neurologul Antonio Antonio Barrio. Și știe că este clar: „Dani are paralizie cerebrală din cauza lipsei de oxigen la naștere”.

„Fără îndoială, aceasta a fost cea mai proastă zi din viața mea. În ziua livrării am avut un moment foarte rău, văzând că nu respir, dar eram atât de obosită încât a rămas într-o sperietură. Dar când Ne-au dat diagnosticul, lumea s-a scufundat și tatăl lui și cu mine nu am putut să nu mai plângem. Ce s-ar întâmpla cu el?.

María José ne spune că, presupunând că viața ei nu va fi așa cum o visase, a pus bateriile pentru a se asigura că Dani a avansat cât mai mult și a descoperit că sunt părinții care dirijează terapiile copiilor lor.

„Am trecut prin Centrul de îngrijire timpurie, recunoașterea handicapului care trebuie oferit ajutor, terapie cu cai, piscină, reabilitare cu Ana, tratament Bobath în copilul Iisus … Ne schimbăm de la unul la altul în funcție de evoluția și rezultatele”.

Și efortul, după cum recunoaște, merită:

„Îmi amintesc încă prima dată când Dani s-a întors, era în clasa lui Bobath și avea nouă luni. O văzuse pe Ana de atâtea ori să-l ajute să se întoarcă, încât atunci când a făcut-o singură nu a putut să creadă, a ajuns fără ajutor !, nu am plâns de rușine, dar sentimentul a fost incredibil. Sau când a făcut primii pași cu 3 ani în Pruncul Iisus … „.

Dacă vrei să afli mai multe despre terapiile lui Dani și să le înțelegi mai bine, María José te încurajează să intri pe blogul ei, Dani îngerul meu, traseul ei de evadare pentru a înfrunta viața de zi cu zi în viața lui Dani și cu Dani.

După cum spune ea însăși în prezentarea pe blog:

„Scopul meu este să pot ajuta toți acei părinți care sunt sau au fost, la fel de pierduți ca mine. Faceți cunoscut care este paralizia cerebrală, partea cea mai grea și, de asemenea, acea parte care nu este văzută și pe care numai cineva care trăiește în fiecare zi cu o persoană cu paralizie, poate percepe „.

Un copil cu abilități diferite

Dr. Barrio a explicat că există diferite grade de paralizie cerebrală și că problema lui Dani era motorie. A afectat ambele picioare și ambele brațe, dar nu prezintă probleme la nivel cognitiv.

Dani merge, dar neregulat și pare să cadă în orice moment. Și, deși a fost în terapia logopedică de mulți ani, discursul său este mai lent decât cel al altor copii de vârsta sa.

În plus, are sprijinul unui profesor privat acasă, pentru că nu a suferit leziuni cognitive în timpul nașterii, dar dezvoltarea cognitivă începe de la început: când bebelușii se înghesuie pe pământ, ei explorează … ceva pe care Dani nu a reușit niciodată să-l facă și care, pe termen lung, așa cum explică clar mama ei, a afectat-o ​​învățarea. Deci, deși nu are adaptare curriculară la școală, are nevoie de întărire. „De exemplu, memorarea pentru el este o lume”.

Are multe probleme motorii fine. Nu numai că brațul stâng doar se întoarce, dar scrie prost și trebuie să folosească o tabletă pentru a studia. „Știm că Dani nu va putea să scrie, să nu se îmbrace sau să se îmbrace singur sau să mănânce cu o lingură, dar se îmbunătățește”. Are un terapeut ocupațional care merge acasă să facă niște lucruri de rutină cu trucuri. „De exemplu, el începe să se ducă singur, deși îl supraveghez”, îi explică mama.

Cât de departe va ajunge? Hai să mergem pas cu pas

Mama lui Dani este foarte clară:

„Nu mă întreb niciodată ce va primi, din frică. În primele luni nimeni nu ne-a asigurat că a avut o vătămare cognitivă, dacă o să ne recunoască, dacă o să-și rezolve privirea, dacă va vorbi … Nu puneți întrebări pentru că sunteți îngroziți de răspunsuri. Apoi aș fi semnat pentru că 10 ani mai târziu, Dani era ca acum „.

Și recunoaște că îi este încă frică să se gândească la viitor, că preferă să trăiască zi de zi. „Sunt conștient de cât de mult o mamă care își are copilul într-un scaun cu rotile și care știe că nu va merge niciodată suferă. Le știu, vorbesc cu ei. Dar nu suferă mai puțin de a avea un copil care umblă și nu știi dacă va fi vreodată autonom „. El adaugă, de exemplu, că una dintre preocupările tatălui său este să știe dacă va putea să se radă singur.

„Primii ani sunt foarte grei pentru părinți, pentru că nu știți ce pot face și ce nu. Se întâmplă un roller coaster de emoții. Starea voastră depinde dacă copilul dvs. a reușit ceva în acea zi sau a făcut un pas înapoi.”

María José recunoaște că își amintește în detaliu fiecare avans al fiului său cel mai mare, dar cu toate acestea nu pe cele ale surorii sale Paula, care acum are 5 ani. „Ea a făcut totul mult mai natural”El explică.

„Din fericire, pe măsură ce crește, pe măsură ce trece timpul, starea noastră emoțională începe să depindă mai puțin de realizările sale și din ce în ce mai multe zile încep să fie fericite.”

Dani este un copil fericit, vesel

„În fiecare zi ne oferă o lecție incredibilă de depășire și forță”, o recunoaște cu mândrie pe María José. „Poate datorită tuturor terapiilor la care a mers, el a dezvoltat abilități sociale impresionante, în special cu adulții. De aceea, astăzi este foarte sensibil și cu un discurs foarte matur pentru vârsta sa”.

„Până acum doi ani nu eram foarte conștient de ce i s-a întâmplat la naștere. Chiar și astăzi, nu este o problemă. Are carisma, se face iubit imediat și cu acei ochi albaștri moșteniți de la bunica sa, te hipnotizează.”

chiar la școală, el a fost întotdeauna bine cu toată lumea, chiar și cu „abuzul de clasă”. Deși a început într-o școală publică cu integrare, a mers la o școală pentru automobilisti de un an. Acolo are un scaun și un birou special, pentru a se asigura că coloana sa este păstrată în cea mai bună poziție posibilă, deoarece are una arcuită.

Poate cea mai complicată parte a paraliziei dvs. este practicarea sportului, recunoaște mama sa:

„Îi este greu fiului tău să-ți spună că nu vrea să iasă în recesiune, că îl urăște, când îți aduci aminte de vârsta școlară și așteptai cu nerăbdare să sune clopotul pentru a ieși la locul de joacă pentru a se juca. Dani cealaltă școală a fost lăsată singură aproape întotdeauna, în timp ce ceilalți jucau fotbal. Este un aspect în care integrarea trebuie să funcționeze „.

Dar, în afară de asta, Dani este fericit. O are pe sora sa Paula, care cu cinci ani îl iubește mult și îl ajută în tot ceea ce cere, chiar înainte ca Dani să-i ceară ajutorul.

În plus, anul acesta este mai integrat cu copiii de vârsta lor, datorită tehnologiei pe care atât de mulți părinți o urăsc pentru „agățarea” pe care o provoacă copiilor lor. Dar în cazul lui Dani, după cum explică mama lui,

„Jocurile video au servit pentru a fi unul în rândul copiilor de vârsta lui. Nu a avut niciodată prieteni, deoarece cu atâtea terapii și reabilitare nu a avut zile libere. Dar acum, chiar mi-a cerut o zi pe săptămână fără activități spre casa unui prieten sau pentru a juca distanța cu ei ”.

Ajutor insuficient

Dani este privilegiat. Părinții tăi îți pot oferi tot ajutorul specializat de care ai nevoie. Dar alți copii cu paralizie cerebrală nu o au atât de ușor. Acest lucru este recunoscut de María José, care spune că, de mai multe ori, s-a gândit la norocul pe care îl au de a trăi la Madrid, cu toate resursele la dispoziție și de a avea mijloace și instruire economică.

„Trebuie să fie foarte dificil într-un oraș mic, fără resurse, pentru că Ajutorul oferit de Securitatea Socială este scurt. Dacă nu am avea bani pentru a-i oferi fiului nostru terapii private, nu ar fi avansat. Sănătatea publică îți oferă terapie o dată pe săptămână. Cu asta, nu se obține nimic. ”

Și același lucru este valabil și pentru subvențiile economice. De exemplu „Scaunul special pe care Dani îl are la școală a fost plătit de centru pentru că el a vrut, din moment ce nu avea nicio obligație. Și biroul, l-am plătit. Apoi, primiți ajutor de la Comunitatea Madrid, dar mai întâi trebuie să avansați suma de 800 € „, îi explică mama. „Și nu toate familiile pot.”

Deși când vedeți cât de multe sunt aceste terapii, că aceste operații sau această tehnologie pot face copilul dvs. să avanseze, „primești forță și bani de unde este nevoie”. Acest lucru este explicat de Beatriz, mama lui Iker, un băiețel cu paralizie cerebrală care, cu doar 6 ani, se transformă în ajutorul celorlalți. Dar asta este o altă poveste cu care vă vom vorbi în scurt timp.

Între timp, rămânem cu puterea Mariei José, care pare să nu conștientizeze tot ceea ce realizează cu fiul ei, datorită curajului său, cum este el mai fericit pentru că își normalizează zi de zi, atât în ​​activitățile familiale, cât și în în propria lui Dani. Poate că se datorează lucrărilor sale de pregătire și psiholog, sau poate doar pentru că este mamă și își iubește fiul mai presus de toate.

fotografii Facilitat de María José Jiménez (acordul publicării)

La bebeluși și mai mulți O mamă inventează un ham pentru ca fiul ei cu paralizie cerebrală să poată merge, „Nu am nevoie să mă simt împlinit în nimic altceva decât în ​​familia mea”, am vorbit cu Irene, mama a nouă copii, „Merg!”: Bucuria debordantă a fată cu paralizie cerebrală făcând primii ei pași, te va excita,

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *