Cazul ciudat al Ameliei, fetița cu ihtioză laminară a cărei piele seamănă cu solzii unui pește

Amelia se scaldă în apă cu câteva picături de înălbitor și trebuie să urmeze o rutină zilnică minuțioasă de hidratare și îngrijire. Are doar un an, dar de când s-a născut a luptat cu o boală dermatologică rară numită ihtioză laminară, a cărei semnificație etimologică este „pielea de pește”.

Itizia laminară este a patologie de origine genetică care a fost diagnosticată Ameliei după zile de suferință și incertitudine. Acum, părinții ei speră doar să strângă suficiente fonduri pentru ca fetița ei să poată avea o calitate mai bună a vieții.

S-a născut cu pielea groasă și strălucitoare

Amelia s-a născut în urmă cu un an într-un spital din Wisconsin (Statele Unite), cu patru săptămâni înainte de data scadenței. De îndată ce medicii au văzut-o, au știut că ceva nu este în regulă, dar în acele prime momente nu au putut să stabilească ce.

Fata S-a născut cu un strat gros de piele pe tot corpulși fața lui era strânsă și strălucitoare. Nu putea să închidă gura sau ochii, iar pielea articulațiilor sângera continuu, așa că asistentele au fost nevoite să aplice creme și vaselină la fiecare două ore.

„Când s-a născut, arăta ca o păpușă de plastic. Avea pielea cu adevărat groasă, strânsă și strălucitoare. Nu putea să închidă gura sau ochii, iar amprentele lui nu erau vizibile” – își amintește mama în declarațiile culese de ziar. metrou.

Medicii au fost încurcați și au decis să o mențină pe Amelia spitalizată până când a știut ce nu este în regulă. Diagnosticul a venit zile mai târziu de la Universitatea din Minnesota: Am avut ihtioză laminară.

Rutinele dvs. de îngrijire zilnică

Principala problemă pe care o are Amelia și pe care părinții ei ar trebui să o evite este aceea pielea ta scalată se infectează, așa că medicii au recomandat băile cu câteva picături de înălbitor, deoarece fetița nu tolerează niciun săpun.

Dar baia este doar o mică parte din îngrijirea de care ai nevoie pentru a-ți menține pielea în cele mai bune condiții posibile.

aveți nevoie hidratare frecventă în tot corpul pentru a preveni deteriorarea îmbrăcămintei și o atenție specială asupra scalpului și a unghiilor, care sunt afectate în special de această afecțiune.

Pe măsură ce straturile de piele se acumulează, începe ciclul de vărsare care durează de obicei câteva zile în zona torsului, o săptămână pe față și mai mult de două săptămâni pe scalp, ceea ce provoacă parul tau este in special subtire si fragil.

În plus, copilul trebuie să urmeze alte îngrijiri, cum ar fi luând suplimente cu fluor Pentru a evita anomaliile dentare, utilizați medicamente pentru ochi pentru anotimpurile în care nu puteți închide ochii și o atenție specială în perioade de căldură, deoarece pielea dvs. nu vă permite să transpirați sau să vă reglați temperatura corpului.

Părinții săi explică că, în acest moment, au primit tot felul de comentarii nefericite de la oameni care cred că starea Ameliei se datorează neglijării părinților ei pentru că o expun la soare fără protecție.

„Când oamenii fac aceste comentarii sau le ignor sau încerc să le educ explicând ce este ictioza laminară”

„Atunci când ai de-a face cu cineva necunoscut, nu știi de ce face lucrurile așa cum face el sau motivul deciziilor sale. Cu toții avem motivele noastre de a acționa într-un fel sau altul, deci nu trebuie să presupunem că ceea ce fac alți părinți cu copiii lor este rezultatul unei părinți slabe„- își exprimă părinții.

Odată cu economiile cheltuite pentru diferitele tratamente pe care fiica ei le-a cerut în acest prim an de viață, familia a început o campanie la Go Fund Me pentru a strânge fonduri. În acest moment, obiectivul său este să cumpărați o mașină specială care să evite băile cu înălțător, să crească hidratarea pielii și să vă ajute să dormiți mai bine noaptea, reducând mâncărimea și arderea.

Itiitia laminară, o boală rară

Pielea noastră suferă un proces continuu de înlocuire care apare atunci când celulele se maturizează și se cojesc. Această descuamare este microscopică – și, prin urmare, invizibilă – și organizată. Dar uneori, din cauza modificări cauzate de diferite motive, acest peeling nu apare în același mod.

Itizia laminară este o boală rară și congenitală, care se manifestă de la naștere și durează o viață întreagă. Afectează 1 din 300.000 de nou-născuți, care de obicei se nasc înfășurate într-o membrană de colodare care se detașează între 10-14 zile mai târziu.

În timp, pielea acumulează solzi mari de roșu al căror aspect simulează pielea peștilor, afectând de asemenea unghiile și scalpul și, uneori, provoacă alopecia cicatricială.

Această condiție poate, de asemenea modifica funcția normală a glandelor sudoripare și produc o scădere a transpirației, care în cazuri extreme poate provoca intoleranță la căldură severă și uneori supraîncălzire.

În cazurile cele mai severe, pleoapele pot fi de asemenea afectate, neînchizându-se complet în timpul somnului, de aceea este necesară hidratarea ochilor cu lacrimi artificiale și lubrifianți oftalmici care ajută la prevenirea formării ulcerelor corneene.

În Spania există 300 de persoane afectate de ictioză laminară și, deși prevalența sa scăzută, această boală este clasificată drept „rară”, este important să oferim vizibilitate și diseminare, deoarece familiile și copiii care suferă de aceasta au nevoie de sprijinul și înțelegerea tuturor

Previzualizați creditul foto iStock

Go Fund Me Pictures

Via metrou

Mai multe informații ASIC

La Bebeluși și Mai Rari este boala, nu copilul: Ziua Mondială a Bolilor Rare 2018, Știind cum evoluează pielea bebelușului tău îți va permite să ai grijă de ea în orice moment.