Înainte de diagnosticul sindromului Down, aproape toate cuplurile decid să pună capăt sarcinii, conform datelor din Down Spain

Astăzi sărbătorim Ziua Mondială a Sindromului Down, iar dacă ieri am făcut ecou campania emoțională, # Autentică, lansată de Down Spania pentru a sensibiliza în societate despre modul în care trăiesc persoanele cu sindrom Down, astăzi colectăm un interviu cu Agustín Matía, managerul Down Spain.

În urmă cu câteva săptămâni am fost surprins să citesc această știre despre numărul de copii cu sindrom Down avortat voluntar în țara noastră. Agustín spune că două dintre motivele care stau la baza acestei decizii sunt frica și ignoranța a ceea ce înseamnă să ai un copil cu sindrom Down. Vă lăsăm interviul și gândurile pe care le aveți.

De ce scade nașterea bebelușului sindrom Down în Spania?

„Nu există înregistrări de naștere a persoanelor cu sindrom Down în Spania, de aceea, informațiile disponibile sunt estimări comandate de DOWN SPAIN în funcție de sursele statistice și de registru existente „.

„Estimăm că în ultimii ani numărul de nașteri ale bebelușilor cu sindrom Down este în jur de 240 de persoane, deși în declin. „

Ce procent de femei încheie sarcina după diagnostic?

„Știm că, în prezent, numărul nașterilor persoanelor cu sindrom Down este o treime în comparație cu numărul nașterilor când nu exista o legislație privind avortul în Spania (la începutul anilor 80)”.

Procedurile clinice actuale permit pentru a putea observa sindromul Down foarte devreme, de la testele de screening care permit o estimare din ce în ce mai fiabilă (triplă screening, teste prenatale neinvazive) până la diagnosticul de confirmare definitivă după amniocenteză „.

„Experiența clinică indică faptul că, în acele cazuri în care se confirmă că bebelușul are sindrom Down, decizia de avort este de obicei în jur de 100%”

„Multe dintre nașterile actuale ale bebelușilor cu sindrom Down sunt de la cuplurile care acceptă posibilitatea acelei nașteri fără a fi nevoie să ajungă la un diagnostic de confirmare cu amniocenteză; adică diagnosticul este confirmat la naștere „.

Decizia de a pune capăt sarcinii

„În prezent se poate face puțin pentru a schimba această situație, în timp ce consensul social majoritar se bazează pe concepția greșită de a avea un copil perfect, fără defecte sau limitări”.

„Cu toate acestea, este posibil îmbunătățirea protocoalelor de informații și a primelor știri, oferind informații neutre, veridice, ajustate și echilibrate, evitând prejudecățile eugenice și generează mai multă securitate în familii pentru a lua deciziile lor bazate pe cunoștințe și nu pe temeri sau prejudecăți „

„Prejudecățile față de dizabilitate, temerile față de ceea ce pare a fi vieți mai complicate și imperfecte și, în mare măsură, convingerea ideală că este posibil să controlăm nașterea perfectă a viitorilor copii, sunt elementele cele mai decisive înainte de decizia de a pune capăt sarcinii unui copil cu handicap „.

Ce temeri au părinții atunci când diagnostică acest handicap la copilul lor?

„Înainte de diagnosticul sindromului Down, temerile principale la care se referă de obicei familiile sunt legate dificultăți implicate în creșterea unui copil cu un handicap, limitările cu care vă veți confrunta în viață și rolul dvs. de tați și mame „

„Dar una dintre cele mai frecvente greșeli ale părinților este să începi să proiectezi și să planifici mental întreaga cale de viață a copilului cu sindromul Down, în loc să lași viața să-și ia cursul, la fel ca în cazul copiilor. fără handicap „.

Ce sfaturi le-ați oferi unui cuplu care tocmai a avut un copil cu sindrom Down?

„V-aș spune în principal asta concentrați-vă pe prezent, aici și acum. Că se uită la fiul lor pentru ceea ce este: copilul său și că se descarcă cu rucsacul pentru handicap ca ceva inevitabil, dar nu esențial „.

„Este important ca aceștia să înțeleagă că copilul lor este diferit de ceea ce se așteptau și că acest lucru le va da o viață diferită, deși nu trebuie să fie o viață limitată sau redusă. Pe de altă parte, dacă doresc, pot solicita și ajutor și sprijin, sunt multe persoane și familii care au trecut prin același lanț de emoții, sentimente și circumstanțe „

„Dar, mai presus de toate, le-aș spune să se bucure de nașterea fiului lor: o mică minune de trăit”

Opera lui Down Spain

În Down Spain oferă sprijin persoanelor cu sindrom Down de la naștere și de-a lungul vieții, luptând pentru incluziunea sa socială deplină. Aceștia lucrează, printre multe alte domenii, îngrijirea timpurie și sănătatea, educația, promovarea autonomiei lor sau lupta pentru drepturile lor.

• Fotografii IStock

• Mulțumiri Agustín Matía Down Spania Manager

• La bebelușii și mai mult sindromul Down